Damaris Morgenstern Pacheco e seu filho Francisco

Dia 17 de março de 2020 foi o último dia em que Francisco, 6 anos, foi para a creche este ano, na cidade de Maringá (PR). Desde então, ele e os pais têm de se adaptar ao isolamento social causado pela Covid-19, assim como muitas famílias pelo Brasil. A diferença é que Francisco tem Transtorno do Espectro Autista (TEA), o que torna a nova realidade ainda mais desafiadora. “Além da creche, ele fazia terapia ocupacional e sessões com fonoaudiólogo uma vez por semana e também sessões com psicólogo a cada 15 dias. A fono era extremamente importante para esse momento de alfabetização”, conta a mãe, a professora Damaris Morgenstern Pacheco, 36 anos. Além da creche, todas as outras atividades foram canceladas, porque a cidade de Maringá passou por lockdown logo nas primeiras semanas.

Os desafios se apresentaram e se alternaram desde então. A primeira foi a quebra da rotina, que intensificou a ansiedade de Francisco. “Ele entendeu o coronavírus muito rápido, inclusive a situação coletiva, então ele compreende que não pode ir ao parquinho, ou aos lugares que deseja. Porém, chegou a chorar, de forma dolorosa, de saudade das outras crianças”, narra a mãe, que descreve que, atualmente, o filho encontra formas próprias de “se autorregular”, a fim de se recuperar das crises, as quais acontecem em média a cada 2 dias. “Ele realiza movimentos circulares, uma forma que achou, sozinho, de entrar nos eixos”, explica Damaris.

Desafios do Transtorno do Espectro Autista na quarentena: como famílias podem se adaptar

Os desafios do período são diferentes e mais ou menos sentidos de acordo com os sintomas de cada criança. Em geral, as crianças com TEA têm inflexibilidade a mudanças de rotina. De acordo com Paulo Emidio Lobão Cunha, neurologista infantil, isso também pode ser sentido em qualquer outra mudança – de casa, de escola, de trajeto – que tendem a ser trabalhadas com antecedência.

No caso do isolamento social causado pela Covid-19, a quebra de rotina está acompanhada de outros desafios. “As terapias multidisciplinares, que muitas crianças com TEA têm acesso, muitas vezes foram suspensas – o que pode gerar a perda de algumas aquisições ou não evolução do quadro”, explica o médico, que fez estágio em Transtorno do Espectro Autista no Dan Marino Hospital (Flórida-EUA) e hoje atende no Centro de Excelência do Hospital Sabará (São Paulo-SP) e no Instituto Ranvier (Brasília-DF).

O confinamento também pode desencadear em pacientes com TEA exacerbação de sintomas como depressão e ansiedade. “Muitas vezes podem precisar de medicação ou, caso façam uso, ter suas doses reajustadas”, aponta. Conseguir realizar uma variedade de atividades e não depender só das telas é outro desafio para as crianças com Transtorno do Espectro Autista.

Dicas para esse momento

 

 

 

“Todos os dias é preciso focar naquele objetivo proposto e tentar várias vezes. Pois, o sucesso do desenvolvimento está na quantidade de estímulo – quanto mais a criança recebe, mais ela tem a capacidade de se desenvolver”

A psicóloga e psicopedagoga Cláudia Maria de Oliveira trabalha com crianças com TEA há pelo menos 4 anos e atesta que a pandemia, com certeza, é o momento mais desafiador para os profissionais que atendem esse público. Junto de outras duas profissionais (uma fonoaudióloga e uma neuropsicóloga), ela está desenvolvendo atualmente uma pesquisa científica sobre o atendimento ao TEA durante a pandemia.

Dividida em etapas, em um primeiro momento, a pesquisa distribuiu um questionário para cerca de 32 profissionais de São Paulo (SP) que atendem essa demanda. Então, na etapa seguinte, os pais responderão a um outro questionário. “Os dados preliminares, com os profissionais de saúde, mostram que o maior desafio é o processo terapêutico à distância. Como o terapeuta pode resolver comportamentos inadequados, como, por exemplo, a dificuldade de a criança sentar, por meio de uma tela?”, questiona a psicóloga e psicopedagoga. Para ela, o primordial é o auxílio da família, uma vez que, sem o comprometimento dela, nada acontece. “Os pais são os terapeutas nesse momento e percebemos que, aqueles que mais se dedicam apresentam os melhores resultados”, destaca.

A dica de Claudia para as famílias é: paciência e persistência. “Todos os dias é preciso focar naquele objetivo proposto e tentar várias vezes. Pois, o sucesso do desenvolvimento está na quantidade de estímulo – quanto mais a criança recebe, mais ela tem a capacidade de se desenvolver”, detalha. A psicóloga orienta a utilização de estímulos variados – dentro do que é possível em um contexto de pandemia. “Tudo mudou, porque os estímulos externos – contato com o professor, andar de metrô, andar de carro – tudo isso não existe mais. Para que exista a plasticidade cerebral, que nas crianças com TEA é menor, é preciso uma quantidade e variedade de estímulos maior neste período, por isso temos que ter mais atividades em casa – aprender a pular amarelinha, ter um grupo virtual de amigos, entre outros.”

Veja também: 6 brincadeiras em casa para os dias de quarentena

Entenda como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA, em inglês) pode ajudar

 

 

 

“As famílias podem criar uma rotina de brincadeiras como jogos de memória fotográfica, que estimulam essa capacidade, que já é aguçada nas crianças com TEA

Tanto Claudia como Dr. Paulo trabalham com a Análise do Comportamento Aplicada (ABA), considerada um método eficaz para o Transtorno do Espectro Autista. Esse modelo de terapia consiste em avaliação dos potenciais e deficiências comportamentais de cada criança, fazendo que as habilidades e preferências dela sejam utilizadas para a aquisição de novas habilidades, de forma fracionada, até que uma nova grande aquisição seja alcançada, de maneira independente, pelo indivíduo. Essa intervenção abrange todos os ambientes frequentados pela criança – escola, locais de lazer, casa, entre outros.

Dessa forma, na situação de isolamento que vivemos, a indicação é que os pais sejam os acompanhantes terapêuticos, orientados pela equipe multidisciplinar de tratamento, que pode passar planos de atividades dentro do método. Outra possibilidade é que os pais busquem conhecimento por meio de redes sociais, livros, ou conhecimento partilhado por especialistas, sempre validado por profissionais, para que apliquem as rotinas de terapia em seu contexto.

“As famílias podem criar uma rotina de brincadeiras como jogos de memória fotográfica, que estimulam essa capacidade, que já é aguçada nas crianças com TEA, além de jogos de montar, para trabalhar a coordenação motora e, dependendo da capacidade da criança, ela pode colaborar com pequenas tarefas domésticas, como organizar os brinquedos, por exemplo. Essas são estratégias que podem ser desenvolvidas sem rede de apoio [presencial], desde que tenha suporte profissional – mesmo que seja por meio de literatura médica”, enumera o neurologista infantil.

Sobre o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista

Embora muitas pessoas falem em “pacientes autistas”, Dr. Paulo esclarece que o termo correto é pacientes com Transtorno do Espectro Autista. “Nunca podemos diagnosticar uma criança com TEA como um fenótipo clínico único, elas têm espectro muito variado, com diferentes características que passam pela linguagem, sociabilidade, presença ou não de estereotipias (movimentos repetitivos), entre outras”, elucida.

No caso de Francisco, os pais suspeitavam de que ele pudesse ter Transtorno do Espectro Autista desde os 2 anos, pois já conviverem com crianças que tinham TEA e identificarem sintomas parecidos. Porém, aos 4 anos e meio, receberam um parecer da escola, que orientava a consulta a um neurologista. “Ele começou a falar com 3 anos. Até então, expressava-se por meio de algumas palavras que somente nós entendíamos o significado. Hoje ele tem a fala preservada, o grau dele é classificado como leve”, indica Damaris, que, como professora, utiliza os conhecimentos que adquiriu com a criação de Francisco para perceber os sinais em alunos e orientar outras mães, sempre direcionando para ajuda profissional.

Damaris conta que a leitura é um hábito presente na vida de Francisco. “Ler sempre foi uma atividade muito orgânica, desde que começamos nunca mais deixou de ser um hábito. Lemos dois livros por noite e ele também memorizou um livro inteiro e consegue repetir a história sem ler”, ressalta (veja o vídeo abaixo).

 

 

 

 

Nas redes sociais, Damaris também “se encontrou” com outras mães e pessoas com TEA. Por meio desse contato, entendeu seus direitos, engajou-se na causa

Nas redes sociais, Damaris também “se encontrou” com outras mães e pessoas com TEA. Por meio desse contato, entendeu seus direitos, engajou-se na causa, tanto que sua bio (@MarisMorgen) diz: “Consulado do autismo no Twitter”. A maior vantagem de ocupar esse espaço virtual foi ajudar a se entender e perder a sensação de que era uma estranha no mundo. “Foi onde eu passei a interagir também com pessoas adultas com TEA. Pelo menos duas vezes na semana, recebo mensagens na DM (Direct Message) de pessoas buscando um espaço para conversar sobre o tema. Hoje tenho uma rede de pessoas com quem troco figurinhas, tentamos tirar o estigma da doença e também nos apoiar”, analisa.

Veja também: Recém-nascido: marcos do desenvolvimento e outras angústias

Como identificar se meu filho tem sinais de Transtorno do Espectro Autista

Acompanhamento pediátrico de rotina é muito importante para que o médico possa reconhecer possíveis sinais do Transtorno do Espectro Autista e encaminhar à criança para um especialista, como um neuropediatra, para seguir com a avaliação e um possível tratamento. Segundo o neurologista infantil Dr. Paulo Cunha, os sintomas podem começar antes mesmo do primeiro ano de vida. Os sinais abaixo são apenas alguns que estão relacionados ao desenvolvimento que se espera para a criança em cada idade e que podem indicar aos pais necessidade de atenção. Mas lembre-se: nada substitui o diagnóstico médico.

Sintomas do TEA

Aos 2 meses: a mãe amamenta o filho e nota que o bebê não fixa os olhos nos seus.

Com 3 ou 4 meses: a criança ainda não tem o sorriso social, que é a resposta ao sorriso de quem interage com ela.

Aos 4 ou 5 meses: a criança ainda não é capaz de produzir sons ou grunhidos de comunicação (que são diferentes de choro).

Aos 7 meses ou mais: a criança não demonstra sinais de afetividade, como, por exemplo, beijos e abraços, e costuma demonstrar vontade de ficar isolada. Pode demonstrar falta de reciprocidade, ou baixa reatividade a estímulos dolorosos.

Aos 2 anos: ausência de fala ou poucas palavras.

Sinais como: movimentos de euforia, balançar de mãos, movimentos pendulares de tronco ou cabeça, em qualquer idade, também podem ser sintomáticos. Não deixe de comunicar esses fatos ao pediatra.

Em qualquer faixa etária, se os pais considerarem que a criança tem qualquer dificuldade de desenvolvimento, principalmente no campo da interação social da linguagem, é essencial procurar ajuda médica para um diagnóstico preciso.